Jak kształtuje się rozpoznawalność organizacji pacjenckich w Polsce? W jaki sposób powinny się one komunikować i jak radzą sobie z komunikacją w dobie pandemii? O tym w rozmowie z Martą Domańską, Head of LoveBrands Medical.
Newsline: Zacznijmy od wyjaśnienia – czym zajmują się organizacje pacjenckie?
Marta Domańska: Organizacje pacjenckie to podmioty, które działają na rzecz zdrowia publicznego. Wspierają te grupy pacjentów, które są pomijane, bądź nie dostają wystarczającej pomocy od państwa. W Polsce istnieje wiele stowarzyszeń i fundacji, które zrzeszają pacjentów i zajmują się działaniami edukacyjnymi, wsparciem dla chorych i ich rodzin właściwie w każdym obszarze terapeutycznym. Dotyczy to również chorób rzadkich. Niejednokrotnie odciążają nasz system opieki medycznej, a ich rola jest nieoceniona. Mamy w Polsce około 6 tysięcy takich organizacji. Wśród społeczeństwa są kojarzone głównie ze zbiórkami pieniędzy na nowoczesne leczenie, ale to tylko część ich działalności.
Skąd bierze się tak słaba znajomość tych organizacji? W przeprowadzonych przez Państwa badaniach 2/3 respondentów nie było w stanie spontanicznie wskazać jakiejkolwiek tego typu organizacji.
Problem ten wynika głównie z braku świadomości i wiedzy na temat działalności takich organizacji. Polacy nie wiedzą jakiej pomocy pacjent może oczekiwać od danej organizacji. Rzadko kiedy lekarz, przy informacji o chorobie, podaje pacjentowi wskazówki, gdzie może zgłosić się po pomoc. Ciężko jest też znaleźć informacje na temat organizacji, ponieważ nie posiadają one stron www lub te strony są bardzo słabo rozwinięte, nie mówiąc o kanałach social media. Wynika to często z braku czasu lub środków finansowych na działania promocyjne.
Self PR pełni tu bardzo ważną rolę. Dzięki działaniom public relations NGO-sy mogą efektywnie pozyskiwać fundusze, np. wpływy z 1% podatku. Im szerzej docierają do społeczeństwa, im bardziej są widoczne, tym więcej mogą zdziałać. Działania komunikacyjne pozwalają angażować nowych członków, rozszerzać działalność w różnych miejscach w Polsce, tworzyć kampanie społeczne, a co najważniejsze docierać do decydentów i wywierać wpływ na zmiany w systemie ochrony zdrowia.
Drugą co do rozpoznawalności organizacji pacjenckich według badania jest „Fundacja Akogo” Ewy Błaszczyk. Sama organizacja zajmuje się jednostkowymi przypadkami, a jednak jest znana blisko połowie respondentów. Czy na słabą znajomość organizacji pacjenckich ma zatem również wpływ ich nieskuteczna komunikacja i promocja?
O tym, czy komunikacja jest skuteczna, decyduje szereg czynników. Same działania public relations bez wsparcia finansowego nie wystarczają. „Fundacja Akogo” działa od lat i dzięki działaniom komunikacyjnym aktywnie pozyskuje fundusze na swoją działalność, ma wielu partnerów. Klinika „Budzik” jest w tej chwili finansowana ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia. Była też dotowana ze środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego. Widać, że liderzy organizacji potrafią pozyskiwać środki finansowe. To nie dzieje się oczywiście z dnia na dzień. Są to efekty ciężkiej pracy. Nie można też odmówić charyzmy liderce organizacji, Ewie Błaszczyk, która jest osobą znaną, niezwykle medialną, ale przy okazji bardzo skromną. Budzi wśród odbiorców bardzo pozytywne skojarzenia. Rola fundacji w leczenie pacjentów jest nieoceniona.
Jednocześnie pomimo słabej znajomości organizacji pacjenckich ¾ badanych uważa, że są one potrzebne, a blisko połowa sądzi, że organizacje te mają realny wpływ na zmianę służby zdrowia. Skąd takie rozbieżności pomiędzy rozpoznawalnością a przekonaniem o potrzebie i skutecznością działania organizacji pacjenckich?
Znajomość organizacji pacjenckich wśród Polaków rzeczywiście nie jest duża. Wynika to z ich słabej widoczności w szeroko pojętej przestrzeni medialnej. Nie wystarczy jedna kampania informacyjna czy sporadyczne, punktowe działania komunikacyjne. Ciągłość komunikacji i umiejętność dotarcia do odbiorców w różnych kanałach, również umiejętność zainteresowania tematem dziennikarzy jest bardzo ważna. Przekonanie Polaków o tym, że te organizacje są potrzebne i mają realny wpływ na zmiany w ochronie zdrowia wynika właśnie z efektów działania tych organizacji, które znają. Te największe organizacje z powodzeniem realizują kampanie, które bardzo szeroko docierają do otoczenia poprzez telewizję, bilbordy czy internet. Zyskującą formą wsparcia są zbiórki internetowe. I tu widzimy coraz większy udział mniej znanych organizacji. Kiedyś zebranie ogromnej sumy na leczenie zagranicą było rzadkością, a sama zbiórka trwała bardzo długo. Dziś obserwujemy sytuacje, w których w przeciągu tygodnia udaje się zebrać wielomilionowe sumy. Internauci widzą, że środki, które wpłacają mają realny wpływ na zdrowie pacjenta, nawet jeśli nie do końca pamiętają, jak te organizacje się nazywają, wszak ilość tych zbiórek jest nieskończenie duża. Transparentna komunikacja na temat zbiórki, wyraźne wskazywanie na brak leczenia refundowanego, happeningi, udział tych organizacji w pracach parlamentu – to wszystko buduje świadomość Polaków, że NGO, nawet te, których nie znają, działają w dobrej wierze, a ich udział w debacie jest ważny. Efekty działań widać we wprowadzaniu nowych, nierefundowanych wcześniej terapii.
Co Państwa zdaniem należałoby zrobić, aby zwiększyć rozpoznawalność organizacji pacjenckich w Polsce? W jaki sposób takie organizacje powinny się komunikować?
Badanie które przeprowadziliśmy pokazuje, że liderzy organizacji powinni przywiązać większą uwagę do budowania marki. Prowadzenie skutecznych działań autopromocyjnych, pozwala rozwijać się organizacji. Dzięki nim łatwiej pozyskuje się środki na działanie, angażuje nowych członków. Pozwalają również działać na większą skalę, docierając do szerszego społeczeństwa oraz mieć realny wpływ na politykę zdrowotną w naszym kraju.
Potrzeba także kompleksowych szkoleń dla liderów organizacji pacjenckich. Organizacje te często powstają z powodu choroby najbliższych osób. Zwykle są to osoby z rodziny chorych czy sami chorzy. Bardzo często prowadzący działalność organizacji równolegle pracują na etatach. Nakład ich pracy, determinacja w dążeniu do celu jest nieoceniona, ale to nie wystarczy. Organizacja bezpłatnych warsztatów dla liderów i członków organizacji pacjenckich to podstawa. Zaczynając od aspektów prawnych prowadzenia organizacji przez naukę zarządzania zespołem, szkolenia z wystąpień medialnych, komunikowanie do szerokiego grona odbiorców aż do efektywnego pozyskiwania środków czy dofinansowań. Nikt nie uczy nas tych umiejętności i wiele rzeczy po prostu potrzebuje warsztatu. NGO-sy wiedzą najlepiej, jakie są potrzeby ich podopiecznych. To spojrzenie, którego czasem brakuje decydentom. Kluczem do sukcesu i realnego wpływu na zmiany w systemie ochrony zdrowia jest umiejętność komunikowania tych potrzeb, dyskusji i współpracy po jednej i drugiej stronie. Tego właśnie powinny uczyć takie warsztaty.
Jak aktualna sytuacja epidemiczna wpłynęła na działanie organizacji pacjenckich w kontekście podejmowanych przez nich działań komunikacyjnych?
Obecna sytuacja jest wyzwaniem również dla organizacji pacjenckich. Z jednej strony ich podopieczni oczekują większego wsparcia i pokazania jak radzić sobie w obliczu pandemii. Uruchamiają dodatkowe infolinie czy udostępniają teleporady. Z drugiej strony zakres ich działań był oparty w dużej mierze na spotkaniach z podopiecznymi, udziale w konferencjach czy debatach. W chwili obecnej wszystko przeniosło się do przestrzeni wirtualnej. A poznanie nowych technologii mogło być dla niektórych wyzwaniem. O ile te większe organizacje, bardziej wyuczone dobrze radzą sobie z działalnością za pośrednictwem Internetu, o tyle te mniejsze nie zawsze mają zasoby czy umiejętności do takiego działania. Oczywiście, widzimy, że to się zmienia, ponieważ sytuacja wymaga dostosowania się do nowej rzeczywistości. Jednym zajmuje to mniej czasu, drugim dłużej. Widzimy webinary, spotkania online, posiedzenia rad ekspertów czy rad pacjenckich w przestrzeni online. Ta sytuacja pokazuje, że tym bardziej potrzebny jest konkretny warsztat dotyczący choćby komunikacji w trudnych, pandemicznych czasach.
